Tja, nun.
Die Menschen, die ich kenne, die an MECFS erkrankt sind, sprechen oft von einem Leben „vorher“. Also einem Leben vor der MECFS.
Das ist wichtig zu verstehen, denn durch diese Erkrankung ändert sich das Leben fundamental.
Es ist so so so anders, in, ich glaube, das kann ich sagen, allen Bereichen.
Seine Lordschaft und ich haben Vorsorge getroffen und vor vielen Jahren uns schon um Vollmachten und Patientenverfügungen gekümmert.
Dabei haben wir aus dem Netz ein Formular genutzt, dass verschiedene Dinge abfragt und jeder eine eigene Entscheidung treffen kann.
Zum Beispiel auch, wie das weitere Vorgehen bei Pflege oder Bewusstseinstrübung ist.
Wir kamen darauf, weil wir einen Bericht gesehen hatten über Menschen im Wachkoma, wie unterschiedlich auch die Familien damit umgehen. Eine Frau nimmt ihren Mann zu jeder Party mit, Freunde kommen einmal in der Woche und machen eine Männerrunde, alles mit dem Menschen im Wachkoma.
Eine Geschichte, wie ein junger Mann sich aus dem Wachkoma zurück gekämpft hat in sein Leben, eine Geschichte, die nicht „gut ausging“.
Uns hat das Ergriffen und zu ernsten, nicht einfachen Gesprächen geführt.
Ich habe meinen Willen bekundet, wir haben uns besprochen und der Familie erzählt, wo diese Dokumente zu finden sind.
Für mich war da klar: Auch wenn ich pflegebedürftig sein sollte, ist dies für mich kein Grund, das Leben zu beenden.
Dennoch habe ich seiner Lordschaft die Möglichkeit eingeräumt, auch nach seinen Kräften, Ressourcen zu entscheiden.
Als wir dies alles schriftlich niedergelegt haben war mir nicht klar, weshalb auch ein Leben für mich mit Einschränkungen nicht lebenswert sein sollte und sich sagte, ich würde damit bestimmt klarkommen.
Nun ja.
Es gibt eine große Diskrepanz zwischen Dingen wissen und Dingen fühlen.
Und an dem Punkt „klar kommen“ bin ich noch nicht ganz.
Mein Leben hat sich durch die Erkrankung sehr verändert.
Das Leben meiner Familie auch.
Die Perspektiven verändern sich, der Alltag, die Pläne, die Zukunft.
Die Menschen, die ich kenne, die an MECFS erkrankt sind, sprechen oft von einem Leben „vorher“. Also einem Leben vor der MECFS.
Das ist wichtig zu verstehen, denn durch diese Erkrankung ändert sich das Leben fundamental.
Es ist so so so anders, in, ich glaube, das kann ich sagen, allen Bereichen.
Seine Lordschaft und ich haben Vorsorge getroffen und vor vielen Jahren uns schon um Vollmachten und Patientenverfügungen gekümmert.
Dabei haben wir aus dem Netz ein Formular genutzt, dass verschiedene Dinge abfragt und jeder eine eigene Entscheidung treffen kann.
Zum Beispiel auch, wie das weitere Vorgehen bei Pflege oder Bewusstseinstrübung ist.
Wir kamen darauf, weil wir einen Bericht gesehen hatten über Menschen im Wachkoma, wie unterschiedlich auch die Familien damit umgehen. Eine Frau nimmt ihren Mann zu jeder Party mit, Freunde kommen einmal in der Woche und machen eine Männerrunde, alles mit dem Menschen im Wachkoma.
Eine Geschichte, wie ein junger Mann sich aus dem Wachkoma zurück gekämpft hat in sein Leben, eine Geschichte, die nicht „gut ausging“.
Uns hat das Ergriffen und zu ernsten, nicht einfachen Gesprächen geführt.
Ich habe meinen Willen bekundet, wir haben uns besprochen und der Familie erzählt, wo diese Dokumente zu finden sind.
Für mich war da klar: Auch wenn ich pflegebedürftig sein sollte, ist dies für mich kein Grund, das Leben zu beenden.
Dennoch habe ich seiner Lordschaft die Möglichkeit eingeräumt, auch nach seinen Kräften, Ressourcen zu entscheiden.
Als wir dies alles schriftlich niedergelegt haben war mir nicht klar, weshalb auch ein Leben für mich mit Einschränkungen nicht lebenswert sein sollte und sich sagte, ich würde damit bestimmt klarkommen.
Nun ja.
Es gibt eine große Diskrepanz zwischen Dingen wissen und Dingen fühlen.
Und an dem Punkt „klar kommen“ bin ich noch nicht ganz.
Mein Leben hat sich durch die Erkrankung sehr verändert.
Das Leben meiner Familie auch.
Die Perspektiven verändern sich, der Alltag, die Pläne, die Zukunft.
Im Moment sehen mir fremde Menschen die Erkrankung wahrscheinlich nicht an.
Die Menschen, die mich „von früher“ kennen wahrscheinlich schon.
Ich komme hauptsächlich mit zukünftigen Adoptanten der #nordstadtkatzen zusammen, bei uns im Wohnzimmer.
Da muss ich nicht laufen, nicht stehen, kenne jede Kante zum Abstützen.
Wir begrenzen die Besuche zeitlich, denn hinterher bedeutet ein Besuch oft „hinlegen, schlafen, Kopf entlasten“.
Was die Besuchenden aber sehen ist eine Frau in Jogginghosen.
Heute ist das durchaus auch gängig, zumindest nichts ungewöhnliches mehr.
„Früher“ hatte ich nicht mal eine.
Es wäre für mich tatsächlich nicht denkbar gewesen, Besuch in Jogginghosen zu empfangen.
Jetzt muss es praktisch sein, in erster Linie.
Fast egal, wie es aussieht, ich will es selbst anziehen können, selbst einschlüpfen, selbst hochziehen und ertragen können.
Denn Jeans sind das eben oft für mich nicht:
Ich komme selbst schwer rein, die Kraft in den Händen fehlt, hochziehen und Knopf zumachen ist schwer und sie fühlen sich am Körper „schwer“ an. Sie behindern mich in 98Prozent der Tage.
Ein Zopfgummi in den Haaren, ungeschminkt.
Hauptsache praktisch.
Alles andere ist für mich bei mir kaum noch wichtig. Denn auch Haare machen oder schminken sind tatsächlich auch beschwerlich.
Die Menschen, die mich „von früher“ kennen wahrscheinlich schon.
Ich komme hauptsächlich mit zukünftigen Adoptanten der #nordstadtkatzen zusammen, bei uns im Wohnzimmer.
Da muss ich nicht laufen, nicht stehen, kenne jede Kante zum Abstützen.
Wir begrenzen die Besuche zeitlich, denn hinterher bedeutet ein Besuch oft „hinlegen, schlafen, Kopf entlasten“.
Was die Besuchenden aber sehen ist eine Frau in Jogginghosen.
Heute ist das durchaus auch gängig, zumindest nichts ungewöhnliches mehr.
„Früher“ hatte ich nicht mal eine.
Es wäre für mich tatsächlich nicht denkbar gewesen, Besuch in Jogginghosen zu empfangen.
Jetzt muss es praktisch sein, in erster Linie.
Fast egal, wie es aussieht, ich will es selbst anziehen können, selbst einschlüpfen, selbst hochziehen und ertragen können.
Denn Jeans sind das eben oft für mich nicht:
Ich komme selbst schwer rein, die Kraft in den Händen fehlt, hochziehen und Knopf zumachen ist schwer und sie fühlen sich am Körper „schwer“ an. Sie behindern mich in 98Prozent der Tage.
Ein Zopfgummi in den Haaren, ungeschminkt.
Hauptsache praktisch.
Alles andere ist für mich bei mir kaum noch wichtig. Denn auch Haare machen oder schminken sind tatsächlich auch beschwerlich.
Krasser Mist oder?
Für mich passt das Wort „Erschöpfung“ da nicht.
Wahrscheinlich verbinde ich damit etwas anders.
Erschöpfung ist für mich eher ertwas, was ich hatte, wenn ich tatsächlich Zuviel gemacht hab, also im normalem Level und ich mich mit ein bisschen Ruhe davon wieder erhole.
Bei mir und der MECFS ist das nicht so.
Das geht tatsächlich auf die Lebensenergie.
Da ist selbst ne Hose anziehen etwas, was nicht mehr selbstverständlich geht.
Und so viele andere Dinge auch.
Duschen zum Beispiel. ich kann euch kaum sagen, wie verdammt anstrengend Duschen ist. tatsächlich.
Vielleicht kennt ihr es von der heftigen Grippe oder einem Infekt, wenn ihr da feststellt:
Heute mag ich nichts mehr sehen oder machen oder aufstehen, weil alles so anstrengend ist.
So in etwa fühlt es sich an.
Es gab Zeiten, da konnte ich nicht mal am Stück etwas Essen, weil das Kauen schon zu viel war.
Und jede Berührung, selbst die Bettdecke oder eine Umarmung oder Händchenhalten tat weh und war zu viel. Das war richtig richtig schlimm.
Und der Kopf ist zwar noch da, aber auch anders.
Keine Musik mehr hören, kein Gespräch führen, nicht mehr lesen können, alles war da „Zuviel“ und hat tatsächlich körperlich weh getan.
Ich habe Wörter nicht mehr gefunden, lag weinend da, weil ich nicht mehr ausdrücken konnte, was ich sagen wollte… ich konnte nicht mehr richtig denken und hab das gemerkt.
So richtig Matsche im Kopf.
Im Moment ist das nur Phasenweise so.
Wenn ich eben „Zuviel“ gemacht hab.
„Zuviel“ kann bedeuten: ich hab ein langes Telefonat geführt,
Zu lange Besuch gehabt,
Oder habe versucht zum Einkaufen zu gehen
Oder habe geduscht, Essen gekocht und Staubgesaugt…
Dann ist das im Moment zum Glück nach ein paar Tagen vorbei, aber vor einiger Zeit war dies „Normalzustand“.
„Vorbei“ bedeutet aber nicht, dass an anderen Tagen alles normal ist, wie vorher.
Normal bedeutet, dass insbesondere mein Mann, seine Lordschaft viel von mir übernimmt.
Und damit meine ich nicht nur Einkäufe, Haushaltsdinge oder Sachen, die die Kinder betreffen, sondern auch das, was mich, Lovis oder wie auch immer ihr mich nennt, ausgemacht hat.
Ich möchte Blumen pflanzen und stelle fest:
Ich kann es nicht alleine.
Ich möchte backen und kann es nicht alleine.
Ich möchte Plottern und stelle fest, ich kann es nicht alleine.
Ich möchte dieses oder jedes an die Wand bringen und kann keinen Akkuschrauber halten.
Für mich passt das Wort „Erschöpfung“ da nicht.
Wahrscheinlich verbinde ich damit etwas anders.
Erschöpfung ist für mich eher ertwas, was ich hatte, wenn ich tatsächlich Zuviel gemacht hab, also im normalem Level und ich mich mit ein bisschen Ruhe davon wieder erhole.
Bei mir und der MECFS ist das nicht so.
Das geht tatsächlich auf die Lebensenergie.
Da ist selbst ne Hose anziehen etwas, was nicht mehr selbstverständlich geht.
Und so viele andere Dinge auch.
Duschen zum Beispiel. ich kann euch kaum sagen, wie verdammt anstrengend Duschen ist. tatsächlich.
Vielleicht kennt ihr es von der heftigen Grippe oder einem Infekt, wenn ihr da feststellt:
Heute mag ich nichts mehr sehen oder machen oder aufstehen, weil alles so anstrengend ist.
So in etwa fühlt es sich an.
Es gab Zeiten, da konnte ich nicht mal am Stück etwas Essen, weil das Kauen schon zu viel war.
Und jede Berührung, selbst die Bettdecke oder eine Umarmung oder Händchenhalten tat weh und war zu viel. Das war richtig richtig schlimm.
Und der Kopf ist zwar noch da, aber auch anders.
Keine Musik mehr hören, kein Gespräch führen, nicht mehr lesen können, alles war da „Zuviel“ und hat tatsächlich körperlich weh getan.
Ich habe Wörter nicht mehr gefunden, lag weinend da, weil ich nicht mehr ausdrücken konnte, was ich sagen wollte… ich konnte nicht mehr richtig denken und hab das gemerkt.
So richtig Matsche im Kopf.
Im Moment ist das nur Phasenweise so.
Wenn ich eben „Zuviel“ gemacht hab.
„Zuviel“ kann bedeuten: ich hab ein langes Telefonat geführt,
Zu lange Besuch gehabt,
Oder habe versucht zum Einkaufen zu gehen
Oder habe geduscht, Essen gekocht und Staubgesaugt…
Dann ist das im Moment zum Glück nach ein paar Tagen vorbei, aber vor einiger Zeit war dies „Normalzustand“.
„Vorbei“ bedeutet aber nicht, dass an anderen Tagen alles normal ist, wie vorher.
Normal bedeutet, dass insbesondere mein Mann, seine Lordschaft viel von mir übernimmt.
Und damit meine ich nicht nur Einkäufe, Haushaltsdinge oder Sachen, die die Kinder betreffen, sondern auch das, was mich, Lovis oder wie auch immer ihr mich nennt, ausgemacht hat.
Ich möchte Blumen pflanzen und stelle fest:
Ich kann es nicht alleine.
Ich möchte backen und kann es nicht alleine.
Ich möchte Plottern und stelle fest, ich kann es nicht alleine.
Ich möchte dieses oder jedes an die Wand bringen und kann keinen Akkuschrauber halten.
Und das ist es, was für mich in zweierlei Hinsicht besonders schwer ist.
Vor einiger Zeit hatte ich durch die #nordstadtkatzen mit einer Frau zu tun.
Ich habe etwas hingebracht, hatte meinen Gehstock dabei, den Rollator nutze ich in Gegenwart von fremden Menschen nur ungern.
Und so bin ich schnaubend mit nem Puls von 160 die paar Meter gegangen, die notwendig waren.
Da schaut die Frau mich an und sagt : „sein Sie froh, dass Sie überhaupt noch gehen können, ich hab mit Menschen zu tun, die können das nicht.“
Sie sprach nicht von MECFS, sie wusste von meiner Erkrankung nichts.
Sie wusste nicht, was diese paar Meter für mich für eine Anstrengung waren und dass es mich in den nächsten Tagen wieder einiges kosten wird.
Vollkommen egal, sie hat mir deutlich gezeigt, dass ich meine Situation mit der von anderen vergleichen und dankbar sein soll.
Ja, ich kann noch einiges. Ich kann einiges wieder.
Umsonst ist das nicht.
Und ja, auch ich bin bemüht mir die Demut genau darüber zu behalten, aber wie unverschämt und wie übergriffig war dies denn?!
Ich war so sauer, direkt in dem Moment und bin es auch noch immer.
Mein Mann, meine Schwester, meine beste Freundin, die Menschen, die meinen Alltag kennen, die könnten mir darüber vielleicht etwas erzählen, aber eine fremde Frau, die nichts von dem versteht, was mein Leben angeht nicht.
Sie weiß wahrscheinlich nicht, wie es ist, ein Leben mit Schmerzen und so weit weg vom eigenen Ich, von dem ständigen Hin und Her, der Neuausrichtung…
Vor einiger Zeit hatte ich durch die #nordstadtkatzen mit einer Frau zu tun.
Ich habe etwas hingebracht, hatte meinen Gehstock dabei, den Rollator nutze ich in Gegenwart von fremden Menschen nur ungern.
Und so bin ich schnaubend mit nem Puls von 160 die paar Meter gegangen, die notwendig waren.
Da schaut die Frau mich an und sagt : „sein Sie froh, dass Sie überhaupt noch gehen können, ich hab mit Menschen zu tun, die können das nicht.“
Sie sprach nicht von MECFS, sie wusste von meiner Erkrankung nichts.
Sie wusste nicht, was diese paar Meter für mich für eine Anstrengung waren und dass es mich in den nächsten Tagen wieder einiges kosten wird.
Vollkommen egal, sie hat mir deutlich gezeigt, dass ich meine Situation mit der von anderen vergleichen und dankbar sein soll.
Ja, ich kann noch einiges. Ich kann einiges wieder.
Umsonst ist das nicht.
Und ja, auch ich bin bemüht mir die Demut genau darüber zu behalten, aber wie unverschämt und wie übergriffig war dies denn?!
Ich war so sauer, direkt in dem Moment und bin es auch noch immer.
Mein Mann, meine Schwester, meine beste Freundin, die Menschen, die meinen Alltag kennen, die könnten mir darüber vielleicht etwas erzählen, aber eine fremde Frau, die nichts von dem versteht, was mein Leben angeht nicht.
Sie weiß wahrscheinlich nicht, wie es ist, ein Leben mit Schmerzen und so weit weg vom eigenen Ich, von dem ständigen Hin und Her, der Neuausrichtung…
Und diese Neuausrichtung macht mir noch Probleme.
Ja, ich habe „das Glück“ nun in Rente zu sein.
Natürlich ist dies auf der einen Seite gut, eine Erleichterung, eine Sorge weniger…
Aber ich bin nicht in Rente mit grade 40 Jahren, weil alles tutti ist.
Ich bin in Rente, weil meine Selbstständigkeit, mein Körper und meine Heilungsaussicht eingeschränkt ist.
Ich bin also nicht im Vollbesitz meiner Kräfte und habe schwarz auf weiß, dass keine Besserung in Sicht ist.
Das ist erstmal n hartes Brett.
Ich bin also nicht Zuhause und kann alles machen, alles denken, alles träumen.
Was für mich Lebenswünsche waren, zum Beispiel mal einen gemeinsamen Urlaub mit der Familie in einem anderen Land, pilgern zu gehen, einen Bauerngarten anzulegen, mit seiner Lordschaft nochmal einenSwing-Tanzkurs zu machen, eine Gartenparty zu schmeißen,… all dies wird so nicht mehr gehen.
Und genau dieses macht mir zu schaffen.
Die kreative, schnelle, lösungsorientierte Seite in mir, die kann ich selbst kaum noch ausleben.
Vor ein paar Tagen hatte ich so Lust für Fuwuwu ein paar Teelichtdings zu machen… angefangen habe ich. Und dann merkte ich wieder so schnell, dass ich es nicht mehr schaffe.
Zwar sind diese ganzen Ideen und Gedanken noch im Kopf, aber ich kann sie nicht mehr ausleben, weil viel zu schnell es zu anstrengend ist.
In der körperlichen Durchführung, aber auch im Aufgaben erfassen, im Kopf, vom logischen Denken und der Konzentration.
Und solche Sachen habe ich zu Hauf.
Ich mag Nähen, ich mag singen, ich mag mit dem Bohrhammer wieder Dinge einreißen, den Flur und die Türen streichen, Bilder malen und so viel mehr.
Und es geht nicht mehr.
Einiges kann seine Lordschaft machen, dann sind die Dinge erledigt, abgearbeitet.
Aber das, was früher auch meine Persönlichkeit ausgemacht hat und was bedeutet hat, mich selbst als Mensch auszuleben, diesen Wunsch danach, der ist noch da.
Ich lebe hier in einem kleinen Gefängnis.
Das machen wir uns halt schön, im Rahmen unserer Möglichkeiten, ob mir das aber für weitere 40 Jahre unter den Bedingungen ermöglicht zufrieden zu sein, weiß ich nicht, wo ich im Moment eben nicht abschätzen kann, wie sich „Ich“ mit MECFS übereinkommen lassen lässt.
Ja, ich habe „das Glück“ nun in Rente zu sein.
Natürlich ist dies auf der einen Seite gut, eine Erleichterung, eine Sorge weniger…
Aber ich bin nicht in Rente mit grade 40 Jahren, weil alles tutti ist.
Ich bin in Rente, weil meine Selbstständigkeit, mein Körper und meine Heilungsaussicht eingeschränkt ist.
Ich bin also nicht im Vollbesitz meiner Kräfte und habe schwarz auf weiß, dass keine Besserung in Sicht ist.
Das ist erstmal n hartes Brett.
Ich bin also nicht Zuhause und kann alles machen, alles denken, alles träumen.
Was für mich Lebenswünsche waren, zum Beispiel mal einen gemeinsamen Urlaub mit der Familie in einem anderen Land, pilgern zu gehen, einen Bauerngarten anzulegen, mit seiner Lordschaft nochmal einenSwing-Tanzkurs zu machen, eine Gartenparty zu schmeißen,… all dies wird so nicht mehr gehen.
Und genau dieses macht mir zu schaffen.
Die kreative, schnelle, lösungsorientierte Seite in mir, die kann ich selbst kaum noch ausleben.
Vor ein paar Tagen hatte ich so Lust für Fuwuwu ein paar Teelichtdings zu machen… angefangen habe ich. Und dann merkte ich wieder so schnell, dass ich es nicht mehr schaffe.
Zwar sind diese ganzen Ideen und Gedanken noch im Kopf, aber ich kann sie nicht mehr ausleben, weil viel zu schnell es zu anstrengend ist.
In der körperlichen Durchführung, aber auch im Aufgaben erfassen, im Kopf, vom logischen Denken und der Konzentration.
Und solche Sachen habe ich zu Hauf.
Ich mag Nähen, ich mag singen, ich mag mit dem Bohrhammer wieder Dinge einreißen, den Flur und die Türen streichen, Bilder malen und so viel mehr.
Und es geht nicht mehr.
Einiges kann seine Lordschaft machen, dann sind die Dinge erledigt, abgearbeitet.
Aber das, was früher auch meine Persönlichkeit ausgemacht hat und was bedeutet hat, mich selbst als Mensch auszuleben, diesen Wunsch danach, der ist noch da.
Ich lebe hier in einem kleinen Gefängnis.
Das machen wir uns halt schön, im Rahmen unserer Möglichkeiten, ob mir das aber für weitere 40 Jahre unter den Bedingungen ermöglicht zufrieden zu sein, weiß ich nicht, wo ich im Moment eben nicht abschätzen kann, wie sich „Ich“ mit MECFS übereinkommen lassen lässt.
Ich frage mich nach meinem Wert für die Gesellschaft, was kann ich unter meinen Umständen geben?
Außerhalb von Social Media gibt es im Vergleich zu „vorher“ nur noch sehr wenig Menschen in meinem Leben.
Wir, mit MECFS, wir verschwinden…
Kaum in der Lage, eben Freundschaften zu nähren oder aufrecht zu halten, dabei bräuchten wir mehr als vorher davon…
Außerhalb von Social Media gibt es im Vergleich zu „vorher“ nur noch sehr wenig Menschen in meinem Leben.
Wir, mit MECFS, wir verschwinden…
Kaum in der Lage, eben Freundschaften zu nähren oder aufrecht zu halten, dabei bräuchten wir mehr als vorher davon…
Ein weiterer Punkt ist für mich auch die Belastung meiner Familie.
Seine Lordschaft arbeitet Vollzeit.
Dann übernimmt er Bereiche meines Lebensparts.
Einmal die alltäglichen Dinge rund um Haus, Kinder, Tiere, dann die, die mit meinem körperlichen Einschränkungen zu tun haben und Pflege und dann noch die, die eben mein „Ich“ an Unterstützungbenötigt.
Und dann ist auch nicht mehr viel übrig.
Er überlegt sich genau, wann er sich selbst mal mit seinen Freunden treffen kann, alles muss gut geplant sein.
Und dann hat er noch dieses schlechte Gewissen, dieses „Ich kann doch nicht raus gehen, wenn du hier drinnen sein musst“…
Dabei braucht er es.
Seine Lordschaft und ich haben schon so einiges durch miteinander, mit dem Leben, an Ideen, Luftschlössern, Träumen und ich weiß:
Er holt seine Kraft auch aus dem Außen, aus der Interaktion mit anderen Menschen, aus lauter Musik, aus dem Leben.
Pflegen macht einsam.
Den der gepflegt wird und den, der pflegt.
Seine Lordschaft arbeitet Vollzeit.
Dann übernimmt er Bereiche meines Lebensparts.
Einmal die alltäglichen Dinge rund um Haus, Kinder, Tiere, dann die, die mit meinem körperlichen Einschränkungen zu tun haben und Pflege und dann noch die, die eben mein „Ich“ an Unterstützungbenötigt.
Und dann ist auch nicht mehr viel übrig.
Er überlegt sich genau, wann er sich selbst mal mit seinen Freunden treffen kann, alles muss gut geplant sein.
Und dann hat er noch dieses schlechte Gewissen, dieses „Ich kann doch nicht raus gehen, wenn du hier drinnen sein musst“…
Dabei braucht er es.
Seine Lordschaft und ich haben schon so einiges durch miteinander, mit dem Leben, an Ideen, Luftschlössern, Träumen und ich weiß:
Er holt seine Kraft auch aus dem Außen, aus der Interaktion mit anderen Menschen, aus lauter Musik, aus dem Leben.
Pflegen macht einsam.
Den der gepflegt wird und den, der pflegt.
Und das ist etwas, was mir wirklich wirklich wirklich weh und leid tut.
Ich halte ihn nicht, gebe ihm immer wieder die Möglichkeit sich neu und für ein anderes Leben zu entscheiden, weil ich es so bedaure, was diese, meine Erkrankung, meine Einbußen auch mit ihmmachen.
Ich habe keine Worte dafür.
Ich schäme mich, ich bedaure ihn, sehe so viel von den Dingen, die ich ihm wünsche:
Leichtigkeit, Zufriedenheit, Lebenslust…
… aber so wenig davon in unserem Leben und der MECFS.
Ich möchte, dass er abschalten kann, dass er neuen Input bekommt, Gesprächspartner einfach nur zum rumblödeln und auch einen Ausgleich finden kann mit dem er selbst sein und meine Schwäche auszugleichen.
Puh, da sind sie also, die zwei großen Felsbrocken, die wir im Moment vor uns haben…
Ich halte ihn nicht, gebe ihm immer wieder die Möglichkeit sich neu und für ein anderes Leben zu entscheiden, weil ich es so bedaure, was diese, meine Erkrankung, meine Einbußen auch mit ihmmachen.
Ich habe keine Worte dafür.
Ich schäme mich, ich bedaure ihn, sehe so viel von den Dingen, die ich ihm wünsche:
Leichtigkeit, Zufriedenheit, Lebenslust…
… aber so wenig davon in unserem Leben und der MECFS.
Ich möchte, dass er abschalten kann, dass er neuen Input bekommt, Gesprächspartner einfach nur zum rumblödeln und auch einen Ausgleich finden kann mit dem er selbst sein und meine Schwäche auszugleichen.
Puh, da sind sie also, die zwei großen Felsbrocken, die wir im Moment vor uns haben…
